ناتواني رشدي

دکتر محمد کمالي

اصطلاح ناتواني رشدي ( Developmental Disability) که در سالهاي اخير بيش از گذشته استفاده مي شود به عنوان پک اختلال ذهني، جسمي که پک يا چند فعاليت اصلي فرد را قبل از 18 سالگي محدود مي سازد ، تعريف شده است . نقصان در مهارتهاي مهم زندگي اغلب در حيطه هايي همچون ، حل مساله ، تصميم گيري ، تعامل با ديگران ، تعيين اهداف و کسب موفقيت در کودکان داراي ناتواني ديده مي شود. از سندرم داون ، اوتيسم ، سندرم Toureete ، صرع ، اسپينا بيفيدا، ديستروفي عضلاني ، فلج مغزي ، سيستيک فايبروزيس ، کم تواني ذهني و اختلال بينايي ، شنوايي و جسمي ميتوان به عنوان شايع ترين ناتواني هاي رشدي مي توان نام برد.

براي آشنايي بيشتر با هريک از اين موارد و قبل از آنکه به توصيه هاي کاربردي بپردازيم لازم است تا به صورتي بسيار مختصر درمورد آنها توضيح داده شود.

سندرم داون ،

وضعيت بسيار شايع و قابل تشخيصي است که به کم تواني ذهني وابسته است و به علت ناهنجاري کروموزمي رخ مي دهد. يک کودک مبتلا به سندرم داون داراي ويژگي هايي همچون ، تون عضلاني ضعيف ، چشم هاي اريب ، دست هاي کوتاه و پهن ، گردن کوتاه ، سر کوچک ، ناراحتي هاي قلبي ، مشکلات در مجاري گوارشي و تناسلي و زبان بزرگ مي باشد. سطح کم تواني ذهني مي تواند در دامنه اي از ملايم تا شديد را قرار گيرد که بيشترين عملکرد را فرد در سطح ملايم تا متوسط دارد.

اوتيسم ،

سندرمي است که علت آن را اختلال عملکرد جسمي در درون لايه هاي مغز يا سيستم اعصاب مرکزي مي دانند. در پسر ها چهار برابر دخترها رخ مي دهد . علامت هايي چون فقدان لبخند اجتماعي ، تماس چشمي غير طبيعي، مشکل در برقراري ارتباط ، مشکل در ساماندهي روابط خانوادگي ، حرکات تکراري ، کم تواني ذهني يا کم هوشي مشاهده مي شود.

سندرم Tourette ،

پک اختلال عصبي است که با حرکات ناخواسته و غير ارادي (Ticks) ، سريع و ناگهاني يا صدا سازي هايي که به شيوه اي تکرار شونده رخ مي دهند ؛ مشخص شده است. تغييرات متناوب در تعداد ، تکرار، شدت ، نوع و محل تيک ها وجود دارد. علامت ها مي توانند براي هفته ها و يا ماهها مخفي بمانند.

صرع ،

بروز يک حالت جسمي است وقتي که يک تغيير ناگهاني و کوچک در نحوه کارکرد مغز نسبت به حرکات يا اعمال فرد در زماني کوتاه ، بو جود مي آيد. اين تغييرات فيزيکي حمله ناگهاني صرعي ناميده مي شوند و با توجه به شدت ، اندازه و تاثير روي مغز متنوع اند . صرع مي تواند همراه با عقب ماندگي ذهني يا بدون آن باشد.

اسپنا بيفيدا

به معناي ستون مهره شکاف خورده يا باز است به شکلي که درون ستون به صورت کامل بسته نشده است. اين عارضه در اندازه شدت آن مي تواند متنوع باشد. در شکل خيلي شديد آن مي توان ضعف عضلاني و يا فلجي را پائين تراز ناحيه اي که ستون مهره ها کاملا بسته نشده است ، از دست دادن حس در آن ناحيه ، از دست دادن کنترل مثانه و روده و عدم توانايي در ساخت مايع مغزي را نام برد. در عملکرد شناختي متفاوتند.

ديستروفي عضلاني ،

به گروهي از بيماري هاي ژنتيکي گفته مي شود که با ضعف پيش رونده و تحليل برنده سيستم اسکلتي و يا عضلات ارادي که حرکات ر ا کنترل مي کنند ، همراه است. عضلات اعضاي اصلي بدن هم مي توانند درگير شوند . فرد ممکن است مشکلات تنفسي هم داشته باشد.

فلج مغزي ،

عارضه اي است بعلت ضايعه مغزي که قبل، حين و يا اندکي پس از تولد رخ مي دهد. اين وضعيت با عدم توانايي در کنترل کامل حرکات مشخص مي شود. ممکن است شامل اسپاسم ها ، حرکات غير ارادي ، مشکلات تون عضلاني ، راه رفتن بي ثبات و متزلزل ، حملات ناگهاني ، اختلالات بينايي ، شنوايي ، گفتار و کم تواني ذهني همراه باشد.

سيستيک فايبروزيس ،

يک اختلال ژنتيکي است که باعث مي شود تا در اعضايي از بدن همچون ريه ها و لوزالمعده ، مخاطي به شکلي غير طبيعي لزج ، انبوه و تيره توليد شود . علامت هاي آن شامل سرفه هاي دائمي ، خس خس کردن يا ذات الريه ، ناتواني در کسب وزن مناسب عليرغم داشتن اشتهاي فراوان مي باشد. در ميزان شدت متنوع است و اغلب به کوتاه شدن دوره زنگي فرد منجر مي شود.

کم تواني ذهني ،

شامل افرادي است که در دامنه اي پايين تر از حد طبيعي رشد مي کنند و مشکلاتي را در يادگيري و تطابق اجتماعي تجربه مي کنند. گستره اين اختلال مي تواند دامنه اي بين ملايم ، متوسط ، شديد و عميق را دربر گيرد. کودکان داراي کم تواني ذهني مي توانند به دوره بزرگسالي هم وارد شوند برخلاف ديدگاهي که آنان را " کودکاني ابدي " مي پندارند.

اختلالات بينايي ، شنوايي و جسمي ،

در دامنه وسيعي ديده مي شوند که مي توانند به تنهايي به عنوان يک ناتواني و يا با هريک از مواردي که قبلا در مورد آنها صحبت کرديم و يا با ساير مواردي که در اينجا ذکر نشدند ، همراه باشند.

نحوه مراقبت از اين كودكان

حال که با مواردي از ناتواني رشدي آشنا شديم ، بد نيست تا به چند نکته اساسي و کاربردي به هنگام کارکردن و يا مراقبت از اين کودکان نيز بپردازيم. لازم به ذکر است که هر کدام از مواردي که در زير بدان ها اشاره شده است بر مبناي ديدگاه عادي سازي ، تساوي فرصت ها براي افراد داراي ناتواني و آموزش فراگير و در يک سخن " پک جامعه براي همه " است . ممکن است در برخي موارد نياز به توضيحات بيشتري هم وجود داشته باشد که در مقالات بعدي انشاالله ارائه خواهد شد. همه والدين و يا درمانگران بايد به اين نکات بايد توجه نمايند.

هميشه سعي کنيم محيطي را ، بو جود بياوريم که در آن همه بچه ها احساس پذيرش و امنيت کنند ، بو جود بياوريم. با اين کار موجبات آرامش و درمان پذيري را براي کودک فراهم نموده ايم.

با پذيرش افراد داراي ناتواني به عنوان کسانيکه نيازها , خواسته ها ، و مسائلي مانند ساير بچه ها دارند ، آنها را وارد جامعه کنيم.

به کودکان داراي ناتواني طوري کمک کنيم که خود کارهايشان را انجام دهند تا به استقلال بيشتر آنها منجر شود. اين کار به افزايش حضور آنان در جامعه به عنوان کودکاني شبيه به ساير بچه ها منجر خواهد شد.

به آنها در تنظيم اهداف و معيار هايي براي کسب رضايت شخصي و دستيابي به موفقيت کمک کنيم.

فعاليت ها را حول رفتارهايي که در آن محدوده سني طبيعي هستند ، متمرکز کنيم.

اجازه ندهيم که کودکان داراي ناتواني مرکز توجه و يا برقراري امتياز ويژه اي قرار گيرند.

در مورد ناتواني کودکان با نيت يادگيري بيشتر در زمينه توانايي هاي آنان نه ناتواني شان ، بياموزيم.

با ساير والدين اين گونه کودکان صحبت کنيم . اغلب آنها مي توانند نکات ريز و اضافي در مورد توانايي کودکانشان بيان کنند.

از کودکان داراي ناتواني براي انجام امور مختلف براساس توانايي شان نه ناتواني شان استفاده کنيد.

در همه فعاليت ها مشارکت کامل همه را بخواهيد.

محکم باشيد و از تکنيک هاي تطابق رفتاري به هنگام نياز استفاده کنيد البته به سرعت هم تشويق کنيد.

ممکن است براي جلوگيري از تحريکات اضافي نياز به جايگزيني متناوب فعاليتهاي آرام کننده و عملي در زمان مناسب داشته باشيد.

گاهي فعاليت ها را متوقف کنيد و خواسته اي آنان را نشان دهيد.

بر روي فعاليت هايي که تعاون و همکاري را تقويت مي کند ، تمرکز کنيد تا آن که به فکر مسابقه باشيد.

لازم است محيط فيزيکي را ارزيابي کنيد و تطابق هاي مورد نياز را به عمل آوريد.

فعاليت هاي جسمي را تشويق کنيد اما بگذاريد که از روشهاي مختلفي استفاده شود.

در مورد نياز ها از او سوال کنيد بيشتر از آنکه خودتان نياز ها را تشخيص دهيد.

در مورد استفاده از داروها و عوارض آنها حتما آگاهي لازم را کسب کنيد.

از ساير کودکان در منزل ، مجتمع آپارتماني و يا مدرسه بخواهيد که با کودکان داراي ناتواني همکاري و تعاون داشته باشند.

بخاطر داشته باشيد که هر فردي داراي سني تقويمي ؛ سني عاطفي ، سني اجتماعي و سطحي از فعاليت جسمي است. افراد ممکن است عملکردهاي متفاوتي در درون اين دسته بندي ها داشته باشند. به عبارت ديگر کودک را تنها با خودش و پيشرفتي که نسبت به روزها يا ماههاي قبل پيدا کرده است ، مقايسه کنيد.